La chambre bleue - Sylvain Demange - Hemeria Crowdfunding

Ce livre rassemble les témoignages d’hommes et de femmes qui ont eu recours à l’AMP. À travers leurs récits, en mots et images, il s’agit de donner un visage à ces différents parcours et d’en montrer le quotidien. Ces reportages photographiques racontent avec acuité et sensibilité l’ensemble des enjeux traversés par ces personnes, et donne un éclairage intime de leur expérience.

Ces témoignages sont mis en perspective par un travail artistique qui cherche à montrer comment le désir d’enfant se manifeste à travers la préparation de la chambre du futur bébé. « La Chambre bleue » est aussi le symbole des attentes et des projections des futurs parents.

Enfin, le livre donne la parole à tous les acteurs qui interviennent ou réfléchissent à la bioéthique en général et à l’ AMP en particulier afin d’établir un état des lieux du sujet.

Le livre est publié en partenariat avec BAMP! à l'occasion de ses 10 ans et sera présenté en avant-première lors de la Semaine de sensibilisation à l'infertilité début novembre 2023. Et une partie des bénéfices des ventes sera reversé à BAMP! ainsi qu'une partie de vos contributions (voir la liste des contreparties).

Le livre

Format 24×32,7 cm, 184 pages

Livre broché cousu, couverture à grands rabats, 2 papiers différents

Plus de 100 photographies, une douzaine d'experts qui témoignent. .

Extraits du livre – maquette en cours

PHOTOS & LÉGENDES Sylvain Demange
INTERVIEWS Léonor Lumineau
TEXTES Valérie Van Oost
DESIGN GRAPHIQUE Marie Bondeelle

PHOTOS DISPONIBLES AU TITRE DES CONTREPARTIES

: Photo A

: Photo B

: Photo C

: Photo D

: Photo E

: Photo F

: Photo G

: Photo H

: Photo I

: Photo J

: Photo K

C'est quoi, La Chambre bleue?

En 2016, le photographe Sylvain Demange commence un travail documentaire autour de l’accès à la PMA (procréation médicalisée assistée). Il ne sait pas que cette enquête va s’étendre sur de longs mois avant d’aboutir à ce projet de livre 7 ans plus tard, en 2023.

Interroger celles et ceux qui vivent un parcours d’accès à la parentalité, les convaincre d’accepter la présence d’un photographe à leurs côtés à chaque étape de ce parcours, n’est pas chose facile.

Grâce à sa persévérance, à son écoute et à la confiance qu’il a reçue, nous entrons dans ce qui touche à l’intime le plus profond. Car avoir un enfant, devenir parent, est de plus en plus souvent un parcours du combattant associé à des montagnes russes émotionnelles où l’amour est mis à rude épreuve autant que le regard des proches ou de la société interroge les motivations de tous ceux qui y ont recours.

En accompagnant Marie et Felipe, Anne-Laure et David, Lucie et Marc, Sarah et Sylvain, Nadège et Vincent, Caroline, Agathe et Chloé dans leur parcours respectif, Sylvain Demange nous donne à voir des histoires, des espérances, des souffrances, des joies.

Soutenu depuis le début de son enquête par le collectif BAMP ! qui fête ses 10 ans, Sylvain Demange et Virginie Rio, la présidente-fondatrice de cette association Loi 1901 reconnue d’intérêt général et agréée par le ministère de la Santé et de la Prévention, ont décidé de rassembler tous ses témoignages au sein d’un livre choral qui fait le point avec des paroles d’experts, en contrepoint de ces histoires intimes, sur tous les enjeux liés à l’AMP et met en perspective les nombreux obstacles auxquels il faudra apporter des réponses…

Grâce aux innovations en médecine de la reproduction, comme la fécondation in vitro (FIV), l’injection intracytoplasmique de spermatozoïdes (ICSI), l’insémination intra-utérine (IIU), le don d’ovules et de spermatozoïdes, la congélation d’ovules et la maternité de substitution, un nombre croissant de familles dans le monde peuvent s’agrandir.

Mais il reste encore beaucoup à faire…

Tours, chez Sofie (35 ans) et Jérôme (34 ans). Ils vivent ensemble depuis 8 ans. Ils sont passés par un cursus PMA au SECOS de Tours après de longs mois sans réussir à avoir un enfant. Une grossesse a débuté après le premier transfert mais au 6e mois (novembre 2016) Sofie a accouché d’un prématuré, le petit garçon n’a malheureusement pas survévu. Après la période de deuil, ils ont tout d’abord décidé de lancer une procédure de don d’ovocyte (Sofie ne peut plus en produire). Récemment, ils ont décidé d’annuler cette procédure au profit d’un don d’embryon.

À la piscine de Courbevoie avec Felipe pendant une séance d’apnée. “Au début je n’étais pas sûr de vouloir cette PMA. C’était Marie qui allait tout subir. Et ça ne garantissait pas un enfant à la fin. La PMA, ça peut durer 1 an, 7 ans, voire ne pas marcher. Et c’est le couple, privé de la spontanéité de l’amour, qui prend”.

Pourquoi ce livre ?

L’infertilité touche plus de 3,3 millions de personnes en France

Plus de 150 000 femmes suivent un traitement pour stimuler leur fertilité.

Les scientifiques alertent aussi sur la chute vertigineuse du nombre et de la qualité des spermatozoïdes des hommes, en annonçant que si rien n’est fait, les hommes seront stériles en 2050.

Les enfants qui naissent suite à une AMP représentent 3,6% des naissances totales. Et c’est sans compter tous les Français et les Françaises qui font des AMP à l’étranger et dont les enfants, qui naissent en France, ne sont pas comptabilisés dans ces chiffres.

Il n’est plus temps de prouver que la dégradation de la santé environnementale impact directement la santé reproductive et la santé globale. Et ce, dès la gestation, la petite enfance.

Ces sujets concernent de près ou de loin chacun d’entre nous en tant qu’individu, mais aussi la société dans son ensemble. C’est un sujet de santé publique qui concerne l’avenir de nos sociétés.

Il nous semble important de tout mettre en œuvre pour inverser la tendance et retrouver une bonne fertilité, que le recours à l’AMP soit un choix et non une contrainte liée à une fertilité défaillante.

Les débats sur les différentes lois de bioéthique votées depuis 1994 (année de l’adoption de la première lois de bioéthique, puis 2004, 2011 et 2021) ont montré à quel point ce sujet est éminemment sociologique et anthropologique. Pour le vote de la dernière loi, ce sont plus de trois années de débats qui ont abouti au vote à l’été 2021.

Avec les 10 ans du collectif BAMP ! qui rassemble des patients et ex-patients de l’Assistance Médicale à la Procréation, de personnes infertiles, stériles et de parents d’enfants nés via les techniques d’AMP (IA, FIV, don de gamètes), il est temps de faire le point avec sérénité et recul sur tous les enjeux liés à l’AMP et sur les évolutions sur les plans scientifiques et légaux qui restent à faire.

« La PMA pour toutes est enfin une réalité, et non plus un slogan accroché à une pancarte, et nous en sommes fier.e.s. Vive les mamans solo, vive les co-mamans, votre amour nous transcende. » -------- Dr. Mikael Agopiantz Maître de conférence de gynécologie ------ Gynécologue et coordinateur du centre d’AMP du CHRU de Nancy. ------ Le Dr Mikaël Agopiantz et son équipe ont été parmi les premiers à réaliser une fécondation in vitro (FIV) pour un couple de femmes en 2021. [Extrait du livre La Chambre bleue]

À qui s’adresse le livre ?

Ce livre s’adresse d’abord à toutes les personnes concernées par l’infertilité, et par l’AMP parce qu’elles y ont eu recours, ou qu’elles souhaitent le faire. Il s’adresse également à tous les enfants nés via les techniques d’AMP. Mais aussi à l’ensemble des personnes qui souhaitent mettre à jour leurs connaissances et leurs réflexions sur ce sujet de société prépondérant tant il jette les bases du monde de demain.

Pourquoi soutenir ce livre ?

Soutenir ce projet, c’est :

- s’associer à une démarche de sensibilisation sur l’ensemble des questions liées à l’infertilité et à l’AMP
- participer d’une voix amplifiée à l’action développée par BAMP ! pour informer et proposer des contenus qualifiés pour mieux comprendre le cadre légal et les enjeux de civilisation à l’oeuvre via l’ensemble des dispositifs présents ou futurs mis à disposition des citoyens.
- célébrer le pouvoir de la photographie à embrasser un sujet majeur, à portée anthropologique

♦ Quelques données-clés ♦

La loi de bioéthique, votée définitivement le 2 août 2021, a donné lieu aux changements suivants :

- L’ouverture de l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules

- L’ouverture de l’autoconservation de gamètes sans motif médical

- Un droit d’accès aux origines personnelles des enfants nés d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur

- La réalisation d’un Plan fertilité

- L’autorisation du double don de gamètes

Les experts

Pr Nelly Achour Chneiweiss (Service de Biologie de la Reproduction CECOS, DMU Santé des femmes et des nouveau-nés, Hôpital Antoine Béclère)
Dr Sylvie Epelboin (gynécologue obstétricienne et coordinatrice du centre AMP à l’hôpital Bichat)
Pr Samir Hamamah (resp. du département de biologie de la reproduction du CHU de Montpellier)
Pr Micheline Misrahi (Unité de Génétique Moléculaire des Maladies Métaboliques et de la Reproduction)
Dr Mikaël Agopiantz (gynécologue obstétricien)
Séverine Mathieu (École Pratique des Hautes Études, PSL Directrice d’études)
Tullia Penna (docteur en philosophie Université de Turin)
Pr Nathalie Massin (cheffe de service d’AMP – Endocrinologie de la reproduction CHI Créteil)
Fabrice Cahen (sociologue, chargé de recherches à l’INED, membre du collectif Esopp)

Qui est Sylvain Demange ?

Âgé de 44 ans, Sylvain Demange a choisi la photographie comme médium d’expression artistique. Persuadé de l’importance du travail d’auteur, Sylvain est attaché à traiter sur le long terme des histoires de société qui nous interpellent.

Sa recherche de récits peut l’amener à travailler à l’étranger (il a par exemple travaillé sur l’impact des compagnies minières en Indonésie) mais également au sein de notre quotidien et de notre intimité.

En 2017, il a publié aux éditions Créaphis deux ouvrages « Cadets coulisses », portrait du Cadet’ Circus, le plus grand cirque amateur de France, et « Comme on peut », qui étudie la question de la transmission de la mémoire au travers des vestiges de la Première Guerre mondiale.

Depuis septembre 2016, il accompagne au quotidien différentes histoires de familles contraintes d’employer la voie médicale de l’AMP (aide médicale à la procréation) en France ou à l’étranger pour mener à bien leur projet parental.

Tombé amoureux de la Martinique en 2003, il travaille très régulièrement sur place afin de constituer une chronique contemporaine insulaire. En juin 2021, il a eu l’occasion de réaliser sa première exposition photographique, en compagnie de l’historienne martiniquaise Sylvie Meslien, sur les grilles de la préfecture de Fort-de-France avec un travail mémoriel autour de la dissidence et de la résistance martiniquaise durant la Seconde Guerre mondiale, puis en mai 2023, à Nantes.

Qu’est-ce que le collectif BAMP! ?

Depuis 10 ans, l’association BAMP ! s’adresse à toutes et à tous, sans condition liés à l’orientation sexuelle, autour de 4 axes majeurs :

- Témoigner, informer et agir sur les différents aspects de l’infertilité, de la stérilité, de l’AMP, de la parentalité via don de gamètes, sur l’après AMP sans enfant.

- Accompagner et soutenir les personnes infertiles, stériles avant, pendant et après un parcours d’AMP, qu’elles en soient sorties avec ou sans enfant. Mais aussi les parents et futurs parents, ainsi que les donneuses et donneurs de gamètes.

- Assurer des fonctions de représentativité dans le cadre de la démocratie sanitaire.

- Promouvoir la Semaine de Sensibilisation à l’Infertilité et toutes les actions de sensibilisation et d’information.

Les enjeux

Depuis les premiers enfants nés de la fécondation in-vitro (1978 en Angleterre et 1982 en en France), les questions liées à la procréation médicalement assistée ont engendré de nombreux débats voire des prises de positions polémiques. Cela montre que le sujet de l’infertilité et de l’AMP nous concerne tous : devenir parent reste un enjeu de société majeur, dès lors que cela reste un objectif pour beaucoup d’entre nous, même si le non désir d’enfant se fait également de plus en plus connaître. La fertilité et l’infertilité sont également des enjeux de santé publique. De nouvelles demandes liées aux nouvelles évolutions sociétales de la famille et de la parentalité ont émergé, élargissant le public pouvant avoir recours à l’AMP.

Aujourd’hui, quelle que soit notre situation, nous pouvons être un jour confronté à la nécessité d’avoir besoin d’une aide médicale pour devenir parent, ou à l’existence de proches qui auront eux-mêmes eu recours à l’AMP voire aux enfants nés grâce à ces techniques.

Si l’infertilité était la cause principale du recours à l’AMP (elle concerne encore 3,3 millions de Français), depuis 2021, les files actives des centres d’AMP se sont ouverts à toutes les femmes qui, comme les couples hétérosexuels, peuvent être confrontées à des causes d’infertilités médicales. Cette nécessaire égalité dans l’accès aux soins pose à certaines parties de la société française et aux médecins de l’AMP des questions psycho-sociales nouvelles : femmes seules, femmes asexuelles, femmes en situation de fragilités sociales, femmes fertiles, femmes « très jeunes ». Ainsi, les représentations habituelles de la sexualité, de la parentalité, de l'infertilité, de l'AMP sont bousculées et les femmes dans toutes leurs dimensions proposent à la société de nouvelles questions psycho-sociologiques.

L’infertilité et son corolaire la fertilité doivent maintenant entrer pleinement au cœur des politiques publiques pour que les questions de prévention en santé reproductive et santé environnementale puissent infuser dans les différentes strates de la société française.

L'éditeur >> La maison d’édition Hemeria apporte son soutien aux photographes et aux institutions qui s’engagent sur des projets de société de premier plan. Avec ce nouvel ouvrage consacré à l’AMP, elle continue de participer à l’indispensable travail de réflexion sur un des sujets d’actualité prépondérant et s’inscrit plus que jamais dans une volonté de promouvoir un monde plus juste, plus égalitaire, plus libre. Les ouvrages Hemeria sont disponibles dans toutes les librairies en France, en Belgique et en Suisse.

Le livre a reçu le soutien de ORGANON et permettra à son tour d'apporter un soutien à BAMP!

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